C’est avec une mère de famille courageuse, décidée à en finir coûte que coûte avec le mal rare qui frappe son fils que Seneweb s’est entretenue. L’occasion pour elle de nous parler du Prune Belly, une infection rare qui affecte les voies urinaires, et qui mine l’épanouissement de son enfant de 13 ans. La dame se livre à cœur ouvert également sur les désagréments personnels que lui a causé la maladie de son fils, avec un divorce à la clé, et l’indifférence des autorités sénégalaises sur un mal qui touche une soixantaine d’enfants.

Qu est-ce que le Prune Belly syndrome?

C est une maladie congénitale, une malformation des bébés en général male. C est une malformation de l appareil urinaire qui affecte les voies urinaires. Il se manifeste par une méga vessie, l absence de testicules à la naissance, la dilatation des uretères, des infections urinaires à répétitions et au final, une insuffisance rénale.

Vous avez un garçon qui souffre de cette maladie rare, quand est-ce qu il a été diagnostiqué?

C est une maladie qui se manifeste dès la naissance. Durant la grossesse, la maladie a été identifiée avec les échographies. On m a dit que le fœtus avait une méga vessie. J ai eu à faire une douzaine d échographies qui l ont toutes confirmées. A la naissance, l enfant est né avec la jaunisse, un ictère néo-natal qui a fait tout le corps. On a du être séparés pendant des jours pour recevoir des traitements de chocs.

Pourquoi la maladie ne touche que les bébés garçons?

Je ne sais pas non. Je ne connais qu un seul cas de fille atteint du syndrome. Elle vit en France. Mais c est très rare, la maladie n atteint que les garçons.

Comment dans votre couple avez-vous vécu la nouvelle de la maladie de votre fils?

J ai vécu très difficilement cette nouvelle. Dans mon cas, c était la première fois que l on voyait un tel cas. J étais terrifié. Et comme je ne comprenais pas de quoi il s agissait exactement, je l ai vécu difficilement. Ca a créé des problèmes très difficiles de couple, et au final mon mariage a été brisé.

Est-ce que les médecins vous ont expliqué la cause de cette anomalie?

Non, personne ne m a expliqué. Je n ai toujours pas eu de réponse. Mon fils est né à Thiès, on nous a retenus quelques jours à l hôpital avant de nous orienter à Le Dantec. Là bas, il a été pris en charge avec une sonde qu il a gardé presque deux ans. Mais, personne ne m avait parlé de la maladie jusqu à ce que je décide de quitter mon emploi pour aller au Maroc. Là bas, il a eu une bonne prise en charge. On m a expliqué ce qu il fallait faire et comment l aider pour qu il survive. Même avec les recherches sur internet, je n ai pas trouvé les causes. Mais avec les quelques mamans que j ai eu à approcher, nous avons eu les mêmes symptômes durant la grossesse. C est à dire, vomissements jusqu à accouchement, grippe ou paludisme durant les trois premiers mois. Je me souviens, j étais atteinte d une grippe durant les trois premiers mois. Avec mon travail, j allais jusqu au fin fond du Sénégal. Et c était risqué pour un début de grossesse. Je me dis que c est peut-être cela qui a affecté mon enfant.

Qu est ce que vous faisiez comme travail?

J étais employée dans une Ong de Plan international où j étais chargé de promouvoir les droits des enfants. Je sillonnais tout le Sénégal pour aider les enfants à acquérir des techniques d expression et présenter leurs propres émissions. Et en fin de compte, c était difficile de pallier le boulot avec le suivi de l enfant. Il faisait des infections très graves. Je courrais les hôpitaux où on nous retenait une à deux semaines. J ai été obligée de négocier mon départ avec l Ong. Mais, je me suis retrouvée avec des miettes avec le paquet de départ. Je ne pouvais pas continuer les interventions. Car, le Prune Belly est une maladie orpheline qui n a pas de traitement avéré et qui nécessite un suivi à vie. Nous devons notre salut au roi Mohamed VI, qui nous a beaucoup aidés à l époque. Le roi a contribué de manière exceptionnelle.

Vous aviez reçu l aide des autorités marocaines, et celles sénégalaises?

Pas du tout. Les autorités sénégalaises ne s intéressent pas au syndrome du Prune Belly. Nous nous sommes constitués en groupes de mamans de malades et nous avons envoyé des correspondances à la Présidence, au ministère de la Santé. Nous avions été reçus par un conseiller du ministère de la Santé qui nous a dit que la maladie était peu connue des Sénégalais, elle n est pas un problème de santé publique et l on ne peut pas se focaliser sur cela. Ce qui est une erreur parce que toutes les maladies qui se sont proliférées à travers le monde ont commencé par un cas. Donc, il gagnerait à s investir pour trouver la cause de cette maladie. Depuis le temps de Wade, nos correspondances dorment dans les tiroirs. Nous avons relancé les nouvelles autorités et avons même envoyé des correspondances dans les cabinets des premières dames, mais nous avons l impression que tout ce qui n est pas politique ne les intéresse pas. J en appelle au Président de faire quelque chose pour les malades de Prune Belly. Nous avons au Sénégal 60 cas révélés. Peut être que d autres enfants sont morts sans que leurs parents ne sachent réellement ce qui est arrivé à leur enfant. Il faut pousser les étudiants à suivre la chirurgie pédiatrique. Il y a 4 chirurgiens pédiatriques dans tout le Sénégal, avec tout ce que le pays comporte comme enfants.

Est-ce qu au Maroc vous aviez vu des cas de Prune Belly?

Non, je n’en ai pas vu. Tous les cas qu il y a au Maroc ce sont des référés, ils viennent d autres pays pour se faire soigner. Mais, je vois dans d autres pays comme la France ou les Etats-Unis, il y a de grandes associations de Prune Belly et des personnes qui y survivent jusqu à 60 ans. Ce qui n est pas le cas ici.

Quel est l espérance de vie ici?

C est vraiment le minimum. Avec les décès, on est à plus d une soixantaine de cas au Sénégal. Et je peux dire que mon fils fait partie des plus âgés du Prune Belly au Sénégal, et il n a que 13 ans. Je suis en contact avec des mères dont les enfants souffrent de Prune Belly. Elles veulent que je les oriente par rapport à mon expérience.

Est-ce qu une intervention chirurgicale pourrait aider à survivre au Prune Belly?

Il faut plusieurs opérations. Mon fils en est à sa 4e opération. Avec cette maladie, la première chose à faire c est de rechercher les testicules dans le ventre pour les faire descendre pour lui donner une chance de paternité. Et ensuite, il faut réduire la vessie. Avec la grande vessie, les malades de Prune Belly peuvent accumuler les urines toute la journée. Et c est le fait de tasser les urines qui leur donne des infections avec des germes exceptionnelles. Et il faut prendre des antibiotiques très difficiles à trouver. Mon fils a vécu cette situation pendant 5 ans avec des infections à répétition. Il pouvait faire deux infections le mois et être soumis à 10 ou 20 piqures d antibiotiques le mois.

Votre fils est en âge de comprendre maintenant, comment est-ce qu il vit sa maladie?

Dès le bas âge, je lu ai appris à se prendre en charge. Je lui ai expliqué qu il était malade et qu il doit juste apprendre à se prendre en charge. C est ce qui lui a permis de résister parce que avec la morphologie du ventre, d’où le nom de Prune Belly, parce qu ils ont un relâchement des muscles de l abdomen ou dans certains cas, ils n en n ont pas du tout, ce qui fait que le ventre ressemble à la prune, le fruit. De telle sorte que, cela peut lui faire des gênes quand il va à l école. Il peut avoir des frustrations par rapport à ses amis. Mais, je lui ai appris à se gérer. Je lui ai expliqué que c est une anomalie, qu on est en train de l aider à s en sortir.

Il va à l école. Comment ça se passe dans son entourage?

Oui. Il est en classe de 5e. Mais les enfants ne comprennent pas ce qui lui arrive. Il arrive parfois qu on se moque de son gros ventre. Mais, il ne se fâche pas. Il m a raconté qu un jour à l école un camarade s est moqué de lui et il lui a répondu qu il était juste malade. Et a demandé à l enfant si son petit frère était malade est-ce qu il allait se moquer de lui, et celui là a eu très honte et lui a demandé pardon.

Est-ce qu il lui arrive de déprimer?

Oui, il est très agité comme garçon. Il lui arrive d être nerveux et parfois il est dans son coin et ne veux parler à personne. Même moi il me boude dans ces cas. J ai demandé au médecin si c était normal qu il soit autant agité, il m a dit que c est tout à fait normal parce que très tôt il a eu des traitements de chocs.

Est-ce que vous avez le soutien de votre famille?

Oui, elle m a beaucoup soutenu. Et comme c était la première fois que l on voyait cette maladie, les gens avaient des sentiments de pitié envers moi. Et comme ils voyaient que je me débattais pour la survie de mon enfant, ils ont lutté avec moi. Et m ont aidé à faire face. Avec le départ de mon travail, je suis restée de nombreuses années au chômage, ma famille m a beaucoup soutenu notamment mes parents qui m ont toujours ramené à Dieu. Je continue à me battre et mon défi c est de voir mon enfant grandir et résister à cette maladie.

Vous avez eu d autres enfants?

Non, il est le seul que j ai et j y consacre toute ma force pour l aider à survivre?

Vous souhaitez en avoir d autres?

Oui, si Dieu le veut.

Et vous n’avez pas peur de revivre ça?

Si, j ai vraiment peur. A chaque fois que je me dis que je vais faire un enfant, je me demande si la même chose ne risque pas de m arriver. J ai cette psychose. Et j ai peur d en refaire.

Vous vous êtes remarié?

Oui récemment. Je n avais pas eu le temps d avoir des relations. Je m étais entièrement consacré à mon fils. Mon mariage n a duré que deux mois. Pour le moment cela se passe bien, il me soutient dans la maladie.

Est-ce que votre fils a des chances d atteindre l âge adulte?

Je ne fais que vivre d espoir. A chaque fois que je vais travailler et que je vois un appel de la maison, j ai peur. Tous les deux mois, les malades sont soumis à des contrôles pour voir d éventuelles infections urinaires et d anomalies. Et c est très cher et très pesant comme prise en charge et psychologiquement aussi.

Quels sont les pronostics des médecins?

Les décès sont plus fréquents en bas âge. Avant même d avoir 5 ans, la plupart des bébés décèdent. Mais, comme il atteint l âge de 13 ans je ne fais que remercier Dieu et lui demander de me laisser avec lui

Est-ce que dans son cas, il peut avoir des enfants?

Oui, il a des chances. Très tôt, on lui a fait la recherche testiculaire et l abaissement. Nous retournons de temps en temps au Maroc, et le médecin urologue qui le suit est optimiste par rapport à ses chances d être père. Comme c est le seul enfant, je croise les doigts pour avoir de petits enfants.