Cinquante pour cent des enfants qui naissent drépanocytoses, meurent avant l’âge de 5 ans. Et ils sont près de 1 700 enfants qui en présentent la forme grave ou forme SS, à naître chaque année au Sénégal. Ces statistiques sont du Docteur Ibrahima Diagne, Point focal de la lutte contre la drépanocytose au ministère de la Santé et de la Prévention médicale et Pédiatre à l’hôpital des enfants Albert Royer. L’hématologue s’exprimait dans l’hémicycle de l’Assemblée nationale, à l’occasion de la visite de Mme Viviane Wade, présidente de l’Association Education santé. Dans sa croisade contre la drépanocytose, l’épouse du chef de l’Etat a tenu à faire un plaidoyer en direction des députés et des sénateurs.
En se rendant à l’Assemblée nationale, la présidente de l’Association Education santé voudrait informer et sensibiliser les parlementaires sur la drépanocytose. Viviane Wade entend mettre à contribution les élus pour une meilleure prise en charge de la maladie qui affecte 10 % de la population. ‘Je voudrais que les parlementaires se constituent en relais afin de réduire l’ampleur de la maladie, d’alléger de manière considérable les souffrances des malades drépanocytaires’, dira Mme Wade. Selon elle, les parlementaires constituent un maillon représentatif du peuple et sont le réceptacle des lois et décisions faisant l’objet d’un projet de loi.
Déjà, il y a moins de trois semaines, l’Association Education santé avait entrepris une campagne de vaccination de mille patients souffrant de drépanocytose. Cette campagne a pour objectif de prévenir les infections bactériennes contre la drépanocytose et d’encourager l’Etat et les partenaires à pérenniser cette opération.
Selon le député Astou Kâne Sall, présidente de la Commission santé et population de l’Assemblée nationale, les parlementaires ont décidé de s’investir aux côtés de Mme Viviane Wade et de l’Association sénégalaise de lutte contre la drépanocytose. Sa commission entend ainsi lancer une caravane parlementaire qui sillonnera tout le pays pour sensibiliser et informer de la maladie. Astou Kâne Sall a également invité ses collègues parlementaires à réfléchir sur une proposition de loi visant à protéger les élèves et étudiants souffrant de drépanocytose.
Malgré un calendrier chargé en cette période de veille de campagne, les parlementaires ont tenu à répondre massivement à l’appel de Viviane Wade. Sensibles au plaidoyer, ils ont, dans leurs interventions, opté pour des initiatives parlementaires en vue de réduire l’ampleur de la maladie. Lors des débats, il a été question de vote d’une loi prévoyant le test prénuptial pour éviter les mariages entre individus portant les formes AS et SS de la maladie. Mais à l’image de la loi sur le Vih, la question sur le test prénuptial alimente encore les débats entre spécialistes du droit et techniciens de santé.
A en croire les hématologues, la drépanocytose est une maladie des gènes de l’hémoglobine, protéine du sang servant à la fixation et au transport des gaz respiratoires dans le sang : oxygène et gaz carbonique. Cette maladie porte sur les gènes bêta de l’hémoglobine qui servent à fabriquer un morceau de la protéine appelé chaîne bêta de l’hémoglobine. Les gènes bêta normaux sont appelés A, les gènes anormaux sont appelés S ; ces derniers conduisent à la formation d’une protéine d’hémoglobine anormale, dont la présence dans les globules rouges conduit à leur destruction, et donc à une anémie très grave. Chaque être humain possède en principe tous les gènes de son patrimoine génétique en double exemplaire et possède donc deux gènes bêta, en combinaison pouvant être AA, AS, ou SS. Seuls les individus SS sont malades.
MAGUEYE NDIAYE (PRESIDENT DE L’ASSOCIATION SENEGALAISE DE LUTTE CONTRE LA DREPANOCYTOSE) : ‘Les drépanocytaires souffrent du coût de la prise en charge’
Les drépanocytaires continuent de souffrir des coûts de la prise en charge. Le constat est de Maguèye Ndiaye, président de l’Association sénégalaise de lutte contre la drépanocytose. Drépanocytaire de type SS, M. Ndiaye révèle que les malades viennent souvent au Centre de transfusion sanguine sans pour autant disposer d’argent pour acheter le ticket de consultation qui est de 2 500 francs. A l’hôpital des enfants Albert Royer, le ticket de consultation revient à 5 000 francs pour un drépanocytaire de six mois. Un coût qu’il juge excessif. ‘C’est bien de développer des activités de sensibilisation sur la maladie, mais l’important est de mettre en place des moyens permettant de prendre en charge le drépanocytaire venu se faire soigner’, tonne Maguèye Ndiaye. Selon lui, ‘on a comme l’impression que le nombre de drépanocytaires augmente et que tous ces drépanocytaires sont des cas sociaux’, dira-t-il devant Mme Viviane Wade.
Face à cette forte affluence des malades dans les structures de prise en charge, l’Association sénégalaise de lutte contre la drépanocytose s’investit à régler ce problème de prise en charge. ‘Des fois, elle achète un ticket pour le malade, mais la demande est tellement forte qu’il est impossible de subvenir à toutes les sollicitations’, se désole Maguèye Ndiaye qui appelle le ministère de la Santé et de la Prévention médicale à s’investir dans le sens de rendre accessible le coût de la prise en charge.
EN MILIEU SCOLAIRE : Les élèves et étudiants drépanocytaires victimes d’incompréhension
L’enseignant doit être imprégné de la drépanocytose pour ne pas obliger l’élève malade à des gestes qui vont dans le sens d’aggraver sa maladie. C’est ce que recommande en substance le Docteur Ibrahima Diagne, Point focal de la lutte contre la drépanocytose aux enseignants. Interrogé lors de la cérémonie de plaidoyer de Mme Viviane Wade, l’hématologue a invité le corps enseignant à ne pas obliger l’élève drépanocytaire à faire du sport ou à l’empêcher de boire en classe ou de sortir pour aller pisser ou de s’absenter régulièrement. De son avis l’enseignant doit lui-même comprendre la maladie pour que ses élèves puissent comprendre ce que vit leur camarade drépanocytaire. Ainsi, il pourra amener les autres enfants à être solidaires du malade pour l’aider à s’épanouir au sein du groupe.
En fait, les élèves et étudiants drépanocytaires souffrent souvent de l’incompréhension des enseignants et de leurs camardes. Selon un témoignage tiré du film ‘La bonne décision’, une jeune fille du nom d’Adama raconte son calvaire en milieu scolaire. ‘Mes camarades s’étonnaient de mon attitude. Je pouvais me tordre de douleur quelques minutes après avoir participé aux jeux et ils ne pouvaient pas comprendre ce changement brusque. D’aucuns même disaient que c’est de la mascarade’, raconte la drépanocytaire de type SS. Cette incompréhension, elle la vit également chez les enseignants qui ne peuvent comprendre ses absences répétées.
MESURES DE PRUDENCE : Ce qu’il faut éviter
Les personnes souffrant de la forme SS de la drépanocytose ont besoin en permanence d’oxygène. Et il ne faudrait, en aucun moment de la vie, les exposer à tout ce qui peut rendre inaccessible l’oxygène. La recommandation est du Docteur Ibrahima Diagne, Point focal de la lutte contre la drépanocytose. Selon le spécialiste, ces drépanocytaires SS supportent très mal le manque d’oxygène qui génère ce qu’on appelle la crise drépanocytaire. C'est-à-dire une déformation des globules qui deviennent rigides et ne peuvent plus circuler dans le sang, gênant la circulation et entraînant des douleurs chez le sujet. Pour éviter la répétition de ces crises, il est important d’écarter tous les facteurs qui favorisent le manque d’oxygène, comme le fait d’allumer un fourneau de charbon de bois ou d’être dans une chambre fermée où l’air ne circule pas, ou encore d’être en altitude où l’air est faible.
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