Maladie rare et chronique, le lymphœdème reste largement méconnu du grand public. Pourtant, il touche des milliers de patients dans le monde et au Sénégal. Entre douleurs physiques, stigmatisation sociale et coûts élevés de prise en charge, les malades souffrent souvent en silence. Derrière le gonflement progressif d’un membre, souvent considéré à tort comme bénin ou même surnaturel, se cache une pathologie invalidante qui bouleverse la vie des alités.

Rares sont ceux qui connaissent la maladie ; beaucoup en souffrent mais n'ont jamais compris. D’où la question : qu'est-ce que le lymphœdème ?

« Le lymphœdème se manifeste par un gonflement progressif d’un membre supérieur ou inférieur, accompagné d’un épaississement de la peau, de douleurs et parfois d’infections répétées » selon l’angiologue et cardiologue Dr Maodo Diop. Cette maladie, dit-il, résulte d’un dysfonctionnement du système lymphatique, l’un des trois grands systèmes de circulation des liquides dans l’organisme.

« Le lymphœdème correspond à un déficit du système lymphatique. Il peut être congénital, lié à une malformation du réseau lymphatique, ou acquis, notamment à la suite d’infections, d’agressions parasitaires ou encore de certains traitements médicaux, notamment dans le cadre du cancer », explique le spécialiste.

Le système lymphatique joue un rôle essentiel dans l’immunité et l’élimination des déchets cellulaires. Lorsqu’il est endommagé, les liquides s’accumulent dans les tissus, provoquant un gonflement chronique appelé œdème. Sans traitement adapté, la maladie peut évoluer vers des complications graves. La peau devient progressivement dure et sèche, se fissure et constitue une porte d’entrée pour des infections bactériennes ou fongiques. Ces complications peuvent entraîner des épisodes inflammatoires sévères et une incapacité fonctionnelle.

Une maladie fréquente mais négligée

Au Sénégal, certaines maladies tropicales négligées, dont la filariose lymphatique, continuent de toucher des populations vulnérables, avec plus de 650 000 personnes exposées au risque d’infection, notamment dans les zones rurales du bassin arachidier et de la vallée du fleuve Sénégal.

À l’échelle mondiale, « le lymphœdème est souvent associé à la filariose lymphatique, une maladie parasitaire transmise par les moustiques et classée parmi les maladies tropicales négligées. On estime que plus de 120 millions de personnes sont infectées dans le monde, dont plusieurs millions souffrent de manifestations chroniques telles que l’éléphantiasis ou le lymphœdème. Au moins 15 millions de personnes vivent actuellement avec un lymphœdème lié à cette infection, tandis que plus de 657 millions d’individus restent exposés au risque dans 39 pays » selon l’Organisation mondiale de la santé. En Afrique, la maladie reste particulièrement présente, renseigne toujours l’organisation : « on estime que 4,6 millions de cas de lymphœdème sont liés à la filariose lymphatique sur le continent ».

Derrière ces chiffres se cachent des parcours de vie souvent marqués par la souffrance et l’errance médicale. « Cela fait presque dix ans que je vis avec ce pied. Au début j’avais mal, puis il a commencé à gonfler. J’ai parcouru presque tout le pays à la recherche d’un traitement. Certains disaient que c’était une maladie surnaturelle », témoigne une patiente.

Face à l’absence d’informations et de structures spécialisées, de nombreux malades se tournent vers les tradipraticiens avant d’arriver dans les structures de santé. « Mon mari et moi avons dépensé toutes nos économies. Le traitement est à vie et les médicaments coûtent très cher. Je dois aussi acheter régulièrement des bas de contention. Ce n’est pas facile à vivre », confie-t-elle.

Stigmatisation et exclusion sociale

Au-delà des douleurs physiques, les patients doivent également faire face au regard de la société. La présidente de l’Association des personnes atteintes de lymphœdème, Aïssatou Mbodj, souligne que la maladie reste largement incomprise. « Le lymphœdème est très méconnu et entraîne souvent de la stigmatisation. Quand j’ai été atteinte, je ne connaissais pas cette maladie. Certaines personnes pensaient que c’était mystique », raconte-t-elle.

Cette méconnaissance entraîne des retards dans le diagnostic et la prise en charge. Les patients se heurtent également à plusieurs obstacles : accès limité aux soins spécialisés, manque de matériel de compression et insuffisance de formation du personnel de santé.

Un manque criant de spécialistes

À l’hôpital général Idrissa Pouye de Grand Yoff, l’un des rares centres où les patients peuvent recevoir des soins spécialisés, la demande dépasse largement les capacités. L’infirmière diplômée d’État Aminata Mbaye, spécialisée en médecine vasculaire, assure presque seule la prise en charge.

« J’ai reçu une formation en France et je poursuis toujours ma formation continue. Mais pour l’instant, je suis la seule à assurer ces soins. Des patients viennent de Thiès, Mbour ou Fatick pour être pris en charge ici », explique-t-elle. La prise en charge repose notamment sur la compression thérapeutique, les bandages, les soins cutanés et l’éducation des patients afin qu’ils puissent eux-mêmes gérer leur traitement au quotidien.

Briser le silence autour de la maladie

Face à ces défis, les associations de patients plaident pour une meilleure reconnaissance du lymphœdème dans les politiques de santé publique, notamment dans le cadre de la lutte contre les maladies tropicales négligées. La Journée mondiale du lymphœdème, célébrée chaque 6 mars, est organisée cette année pour la première fois au Sénégal par l’Association des personnes vivant avec cette pathologie. Une initiative qui vise à briser le silence autour de cette maladie invisible, sensibiliser les communautés et améliorer la prise en charge des patients. Car pour les malades, la bataille contre le lymphœdème ne se limite pas au traitement médical : c’est aussi un combat pour la dignité, la reconnaissance et l’accès aux soins.