Dans le cadre de la célébration de la Journée internationale des maladies rares, la prise en charge coûteuse, mais aussi un criant déficit d’accès aux soins ont été mis en avant.
En effet, la prise en charge médicale des personnes victimes de maladies rares est très coûteuse, selon le président de l’association Taxawu assistance handicap contre les maladies rares. « Les malades sont fatigués, les familles sont démunies, le diagnostic coûte cher, la prise en charge médicale est trop chère, les risques de handicaps, de morts surtout chez les enfants, sont fréquents, le plateau médical laisse à désirer, faute de centre approprié de rééducation et de réadaptation pour les victimes de maladies rares », a expliqué Birahim Aidara Ndiaye.
Aujourd’hui encore, son association entreprend beaucoup de démarches et porte le plaidoyer pour une meilleure prise en charge des personnes en situation de handicap. Il s’agit d’accompagner ces personnes par des formations, des dons de béquilles, de médicaments, de fauteuils roulants, des consultations gratuites (avec l’accompagnement de médecins spécialistes. D’ailleurs, l’entité lance un appel « aux autorités étatiques, aux partenaires internationaux comme nationaux, aux entreprises (dans le cadre de leur responsabilité sociale d’entreprise), aux institutions internationales comme nationales, pour qu’ils apportent aide, assistance et accompagnement aux victimes de maladies rares ».
Il faut noter que cette deuxième édition fait suite à celle tenue en février 2023, dans le cadre de l’École de myologie.
En effet, l’association a pris part à l’École de myologie (tenue en Côte d’Ivoire en 2022), en compagnie des médecins spécialistes des maladies dites rares. Le plaidoyer mené pendant la rencontre a conduit à recevoir de grands spécialistes venant de France, de Côte d’Ivoire et d’Espagne en terre sénégalaise.
2 Commentaires
Sénégalais.
En Février, 2024 (13:11 PM)Association Prune Belly Senega
En Février, 2024 (14:59 PM)Le syndrome de Prune Belly est une maladie congénitale, une malformation des bébés en général male, une malformation de l’appareil urinaire qui affecte les voies urinaires. Il se manifeste par une méga vessie, l’absence de testicules à la naissance, la dilatation des uretères, des infections urinaires à répétitions et les enfants décèdent souvent d’insuffisance rénale.
e syndrome est difficile à gérer car exceptionnel et couteux. Il nécessite un suivi médical de l’appareil urinaire, impliquant des radios et analyses très onéreux. Le contrôle est trimestriel et prend en compte :
L’examen cytobactériologique des urines avec antibiogramme, L’échographie rénale, L’azotémie et la créatinémie,
L’Urographie intraveineuse (UIV) et /Ou la scintigraphie rénale.
Les mamans de ces enfants sont la plus du temps des femmes abandonnées et rejetées a cause de la condition de leurs enfants. Nous nous battons pour les accompagner les encadrer et leur apporter un appui psychosocial.
Espérant qu'un jour tous les acteurs concernés vont nous tendre la main et apporter de l'aide à notre comba pour qu'aucun enfant ne décèdent de Maladies Rares.
La présidente de Prune Belly Sénégal " Nous sommes rares mais ne desespérons pas !!!!"
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