L’homme derrière le “Ice Bucket Challenge” est mort

Peter Frates n'était pas à l'origine de ce défi, qui consistait à recevoir un seau d'eau glacé sur la tête, mais c'est lui qui en avait fait, au printemps 2014, un symbole de la lutte contre cette maladie. Il avait appris en 2012 qu'il souffrait de la maladie de Charcot, encore appelée maladie de Lou Gehrig, ou sclérose latérale amyotrophique, qui se traduit par la paralysie progressive des muscles.

Le "Ice Bucket Challenge" a progressivement enflammé les réseaux sociaux, au point que des milliers de personnes se sont livrées à l'exercice, parmi elles des célébrités. D'Oprah Winfrey à Jeff Bezos, en passant par LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg ou Mark Zuckerberg, tous ont mis en ligne une vidéo de leur exploit.

L'ALS Association, qui soutient les personnes atteintes de la maladie de Charcot et la recherche médicale estime que les dons liés à cette campagne ont atteint 115 millions de dollars. Toujours selon l'organisation, ces fonds ont permis de découvrir cinq nouveaux gènes liés à la maladie et facilité le financement de nouveaux essais cliniques pour des traitements.

Il n'existe pas, à ce jour, de traitement curatif de la maladie, qui provoque, en moyenne, le décès dans les 3 à 5 ans après le diagnostic. Peter Frates, ancien joueur de baseball de haut niveau, marié et père d'une petite fille, était devenu le symbole de la lutte contre la maladie de Charcot.